Након што је Фонд здравственог осигурања Републике Српске предложио рјешење за рефундацију трошкова за лијекове за поједина тешка хронична обољења, у складу са новим Законом о обавезном здравственом осигурању, данас је у Министарству здравља и социјалне заштите Републике Српске одржан састанак са представницима Савеза за ријетке болести Републике Српске, Удружења дјеце са потешкоћама у развоју Градишка, Универзитетског клиничког центра Републике Српске и Фонда здравственог осигурања Републике Српске.
Разговарано је о активностима које су предузете како би се у наредним данима на листу А1 лијекова који се издају на рецепт, а нису регистровани у БиХ, уврстили лијекови које користе обољели од ријетких болести, као и дјеца са потешкоћама у развоју, а за које се најчешће и траже рефундације.
Представници Савеза и Удружења упознати су и са намјером да ће Фонд пронаћи одговарајући модел за рефундацију медицинских средстава и других препарата који су потребни овој популацији. Ове активности ФЗО Републике Српске покренуо је са циљем превазилажења тренутне ситуације настале с почетком ове године, а који се тиче примјене Закона о обавезном здравственом осигурању у дијелу који се односи на рефундације.
На састанку је закључено да је потребно на систематичнији начин уредити евиденцију обољелих од ријетких болести, те да љекари у Републици Српској у здравственом картону имају податке о пацијентима без обзира на то гдје су они лијечени, при чему је наглашена улога Центра за ријетке болести у Универзитетском клиничком центру Републике Српске.
Подсјећамо, како је раније саопштио Фонд здравственог осигурања Републике Српске, сви осигураници који су регистровани у Центру за ријетке болести УКЦ Републике Српске ослобођени су плаћања партиципације за све што спада у обавезно здравствено осигурање, без обзира на године живота.
Такође, Фонд је у 2022. години почео да финансира најновије тренутно у свијету доступне терапије за обољеле од ријетких болести и тиме је, на неки начин, заокружена прича о конкретној подршци институција када је ријеч о побољшању квалитета здравствене заштите. У питању је девет лијекова за осам ријетких обољења. Ријеч је о изузетно скупим лијековима, па је, примјера ради, трошак Фонда за само један лијек који се набавља за обољеле од цистичне фиброзе годишње износи више од шест милиона КМ.
На Листу лијекова ФЗО Републике Српске који се издају на рецепт континуирано се уводе терапије које су обољелима од ријетких болести доступне у апотекама у потпуности о трошку Фонда, а ослушкујући потребе пацијената и представника Савеза за ријетке болести побошљана је доступност одређених лијекова које је Фонд већ финансирао. Умјесто у УКЦ Републике Српске, неки лијекови су доступни у апотеци у мјесту пребивалишта.
На приједлог удружења пацијената од 2019. године Фонд финансира инхалатор који је искључиво намијењен обољелим од цистичне фиброзе. Овај инхалатор омогућава 100 одсто искористивост лијека, за разлику од ранијих апарата, што омогућава његову максималну ефикасност и у значајној мјери побољшава квалитет живота обољелих.